jueves, febrero 09, 2006

Ehlers-Danlos

El Síndrome de Ehlers-Danlos, es un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por hiperelasticidad, se ve frecuentemente en gimnastas y contorsionistas.

Ver video: aquí.

Quieres más información: aquí.

8 comentarios:

Mary Carmen San Vicente dijo...

Ay Diossssss cómo no heredó el susodicho ese gen, en qué estaba pensando mi suegro caray ! Uyyy la de maravillas que se podría hacer con la herencia jajaja

No me medí ;)

Chucho dijo...

Mary Carmen: jejejejejej ya me imagino que estabas pensando..... jejejejeje

Ale dijo...

Chucho, lamento decirte que la información que estás dando sobre el Síndrome de Ehlers Danlos es incompleta e inexacta.

Imagino que cuando aludes a hiperelasticidad, te refieres a la HIPERLAXITUD:
El tejido conectivo es el que mantiene unidos entre sí a los demás tejidos del organismo y proporciona sostén y da apoyo a muchas partes del cuerpo como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. Cuando este tejido conectivo está formado de manera diferente a la normal (podríamos decir, de manera "defectuosa"), los resultados se notan principalmente en las partes móviles del cuerpo: las articulaciones hiperextienden (sobrepasen su rango normal de movimiento; a esto se le suele llamar "articulaciones dobles"), permitiendo hacer contorsiones. Eso es HIPERLAXITUD (o si se quiere hiperelasticidad).
Aproximadamente el 10% de la población tiene HIPERLAXITUD; no todos llegan a hacer las contosiones que se ven en el video cuyo enlace citas, pero sí que pueden hacer movimientos de hiperextensión (por jemplo éstos, http://www.arc.org.uk/about_arth/booklets/6019/images/6019_1.gif) que el común de la gente no es capaz de hacer.

Dentro de quienes tienen hiperlaxitud, un pequeño porcentaje PADECE Síndrome de Elhers Danlos. Con este nombre se conoce a un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizadas por HIPERLAXITUD ARTICULAR, HIPEREXTENSIBILIDAD DE LA PIEL y FRAGILIDAD DE LOS TEJIDOS (no solamente los de las articulaciones, sino también muchos otros, incluyendo los que forman los vasos sanguíneos y los órganos internos). Entonces, no es lo mismo tener HIPERLAXITUD (una condición por la cual se pueden hiperextender las articulaciones), que tener UNA ENFERMEDAD que se caracteriza, ENTER OTRAS COSAS, por cursar con hiperlaxitud.

Aunque generalmente la hiperlaxitud articular característica del Síndrome de Ehlers Danlos es vista como una ventaja por algunos enfermos, ya que puede ser una fuente de diversión para sus amigos cuando muestran sus articulaciones dobles, y a lo largo de los tiempos muchas personas se han ganado la vida mostrando las maniobras de contorsionismo que podían realizar gracias a su hiperlaxitud articular, la realidad es que la hiperlaxitud articular puede producir numerosos y graves problemas. Por ej. muchas personas con Síndrome de Ehlers Danlos no pueden andar debido a que sus articulaciones son tan laxas que no las sostienen. La hiperlaxitud articular puede producir una inestabilidad importante. Los niños con Síndrome de Ehlers Danlos tienden a tardar en aprender a andar y después caen con facilidad debido a que les resulta difícil controlar sus inestables articulaciones. Con frecuencia necesitan aparatos ortopédicos para los tobillos y rodillas.
Como consecuencia de la hiperlaxitud articular se producen luxaciones y subluxaciones que pueden afectar a cualquier articulación del cuerpo y que pueden producirse con movimientos muy simples como por ej., es habitual la luxación del hombro simplemente al ponerse un abrigo o al levantar el brazo. Muchos enfermos aprenden a reducirse ellos mismos las luxaciones y/o subluxaciones.
También y con frecuencia la hiperlaxitud articular es causa de dolor musculoesquelético crónico, incapacitante y debilitante que generalmente se inicia en la infancia, pero que puede hacer su inoportuna aparición en cualquier etapa de la vida de la persona afectada.
El Síndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida (justamente porque se confunde la "hiperlaxitud" sin síntomas, con la hiperlaxitud asociada a una enfermedad), y los enfermos son tratados por problemas relacionados con la enfermedad sin que el profesional de la salud tenga en cuenta la patología subyacente, por eso los especialistas creen que este síndrome es, en la actualidad, una entidad infradiagnosticada.

La información sobre Síndrome de Ehlers Danlos ha sido extraida de la página web de la Asociación Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud de España (ASEDH, página web http://www.asedh.org/), una asociación sin ánimo de lucro, integrada principalmente por personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Ale
Afectada por Síndrome de Ehlers Danlos tipo III o Síndrome de Ehlers Danlos tipo Hiperlaxitud

Chucho dijo...

Gracias Ale por tus comentarios, la idea de mi comentario era simplemente hacer saber que no es normal poder hacer ese tipo de movimientos y que supieran que se trata de una enfermedad y deben buscar ayuda y no verlos como circenses.
En cuanto al termino de hiperelasticidad creí conveniente emplearlo ya que es más descriptivo.

Ale dijo...

Lo que intento decirte, chucho, es que viendo el video, no es posible saber si la persona que hace las contorsiones es simplemente hiperlaxa o tiene Síndrome de Ehlers Danlos.
Si la persona del video llega a la vejez siendo solamente una persona "más ágil de lo normal", solo tiene hiperlaxitud. En cambio si desarrolla síntomas, pues se trata de un caso de Ehlers Danlos.
Creo que tus buenas intenciones (que entiendo las tuviste al poner el post original) se hayan acompañado de una mala elección en el ejemplo. Quizás algo como esto sea más representativo de la afección que el síndrome puede producir.
A propósito, yo tengo menos de 40 años, y estas fotos bien podrían ser mías...
Saludos, y reitero, gracias por tu buena intención.
Ale

Chucho dijo...

Te entiendo muy bien Ale, y gracias por tus impresiones sobre todo porque tienes la enfermedad.
Tienes toda la razón en tus comentarios gracias por puntualizarlos, sé que ya te diste cuenta que mi intención era hacer conocer o por lo menos que se tenga idea sobre la existencia este tipo de patologías.

Anónimo dijo...

Me interesa saber mucho acerca del tema de Hiperlaxitud. Puesto que hace poco lleve a mi pequeña por dislocacion del brazo, el resultado es que tiene hiperelasticidad ligamentaria, quisiera saber cuan delicado es esto, puesto que me he visto en situaciones preocupantes al ver a mi pequeña de dos años realizando movimientos casi imposibles para mi o cualquiera que conozco, y ello me preocupa. Actualmente ella esta llevando un tratamiento de ortopedia pues tiene anteversion femoral ademas de pies planos, situaciones que conllevan con una inestabilidad en ella y le `produce constantes caidas. Agradeceria mucjo el consejo que me pudieran dar.

WarLio dijo...

pertenesco al poco grupo de personas que padesen el SED , si es verdad somos hiperelasticos , pero tambien nos trae varios problemas que muchos no ven o no entienden
sufrimos de dolores cronicos en las articulaciones , dislocaciones en articulaciones con mucha facilidad y frecuencia , en mi caso estuve 6 meses invalido a los 18 años por un dolor cronico el dolor mas fuerte que he tenido en mi vida reflejado en mi pierna izq tanto que perdi todo el musculo de ella y pasaron 2 años de fisioterapia para poder camidar adecuadamente , en la infancia solo pensaba que era muy elastico y me gustaba aleardear de ella , era muy deportista , ahora ya no puedo aventar una pelota sin que mi hombro se disloque , en la pierna existe un dolor permanente que solo me ayuda los narcoticos , no es realmente nada alentador tener el SED existen diferentes tipos y yo soy tipo III no afecta a mi vida solo tendre dolores cronicos el resto de ella